akustik

Har idag haft den första oplanerade dagen på säkerligen två månader. Allt det jag inte hunnit och allt det jag fått prioritera bort under hetsiga jobbperioder, julfirande, nyårsfirande och diverse måsten har idag fått fritt spelrum hemma i mitt älskade hus. Städning har iofs varit lite av ett nyckelord och för första gången på vad känns som en evighet så kan man faktiskt se mitt sovrumsgolv. Har rensat ut diverse hörn av garderoben som legat orörda sedan orken kom tillbaka och därmed grävt omkring bland gamla mediciner och broschyrer från sjukhuset. Samlar allt i en låda och ska inom en snar framtid tända en eld här utanför för att en och en kasta in remisser, operationsbh, cellgiftsmjukisbyxorna, broschyrerna och medicinschemana i lågorna. Bränna ut allt vad cancer heter. Så risken finns att du får en inbjudan till mitt cancerbål.

Börjar bli less på att ständigt skriva något om just detta så nu tänker jag sluta skriva för ikväll. Tänker lägga pussel istället. Bara för att jag kan och för att det egentligen är helt onödigt. Men tid det har jag.

oily marks appear on walls
where pleasure moments hung before
the takeover, the sweeping insensibility of this
still alive

Så lätt som det är att förlora kontrollen. På en millisekund flyttar en lite djävul in i en och börjar långsamt gnaga i sig alla känslor likt en växande tumör. Lika snabbt kan det gå åt andra hållet, olyckligt nog tycks också dessa små räddande änglar även ha horn gömda under sina glorior. En av mänsklighetens största svagheter skulle kunna vara just känslor. Visst lever vi efter instinkt, men hjärtat väger tyngre än hjärnan i många sammanhang och de flesta har inte disciplin eller vett nog att följa det vi ”borde” göra. Om vi hade haft makten att styra, eller kanske inte känna alls, hade världen förmodligen varit en mycket tråkigare plats men också betydligt mer smärtfri. Aldrig mer falla för fel person, likgiltigheten i att aldrig behöva känna en förolämpning och konsten att helt kallt ta kritik, inte någonsin behöva känna trycket över bröstet och det påträngande vakuumet  huvudet i samband med en ångestattack, aldrig bli lämnad för det finns ingen att älska eller någon att bli älskad av. Aldrig någonsin igen vara rädd. Jag vill veta att detta inte på långa vägar skulle vara bättre. Men hur många gånger har man inte förbannat sin olycka och rädsla med en enda önskan om att det inte ska kännas mer.

Det är det som är mänskligt. Att aldrig bli nöjd, att ständigt vilja ha mer. Ta utan att någonsin behöva förlora. Chansa och alltid vinna. Dock har jag svårt att se hur det i längden skall kunna leda till någon form av lycka eller känslomässiga explosioner i positiv bemärkelse. Tyvärr krävs alltid en kontrast för att våra små hjärnor ska kunna uppskatta det vi har. Jag vet för jag har aldrig värdesatt livet så mycket som efter att jag trodde att det skulle försvinna och jag har aldrig älskat en vardag så mycket som efter den stulits från mig i nio långa månader. Ändå sitter jag här och ber om någonting mer. Hur kan jag? Bortskämd och till synes frisk. Hur kan jag inte? Jag är ju bara människa.

Varje gång jag tar av mig peruken i sällskap av någon som inte råkar vara de jag bor med (de är vana att jag titt som tätt slänger av mig frisyren både i soffan, vid köksbordet och när jag kommer in i hallen) så vet jag vilken reaktion jag har att vänta. ”Åh, vad fin du är! Det har ju vuxit massor! Du behöver ju inte ha peruk! Det finns ju jättemånga fina korta frisyrer!” osv. Det är väldigt fint att höra. Det är dock inte så att jag fortfarande bär peruk för att jag tycker att jag är ful i kort hår. Det handlar inte om att jag inte vet hur jag vill klippa det och jag vet om varenda millimeter det växt, har nästan mätt det med linjal. Jag vill bara INTE ha kort hår. Jag har inte valt detta. Jag har inte valt att allt mitt älskade hår skulle falla av. Jag vill inte ha en tuff kort frisyr. Jag vill inte se ut som Rihanna. Jag vill inte klippa det i en söt tomboy frissa. Jag vill inte ha  k o r t  hår. Än så länge känner jag att jag har rätten att välja detta. Jag tittar mig i spegeln utan peruk och inser att ja, jag har fin färg på håret och passar faktiskt helt okej i även kort frisyr men jag identifierar mig noll med detta. Den enda likhet jag kan komma på är om någon över en natt skulle byta ut hela din garderob mot kläder av en stil du aldrig förr haft. Det finns mycket man klär och passar i men det betyder nödvändigtvis inte att det är så man faktiskt vill se ut. Den mentala femåringen inom mig strejkar hejvildt mitt i ett hav av trots mot att behöva anpassa sig ännu mer efter den jävla cancern. Den tog nio månader av mitt liv, mitt hår, mitt bröst, min ork, mitt hopp (om än tillfälligt) och allt där i kring. Jag tänker inte tillåta den att ta valfriheten att välja frisyr ifrån mig också. Det kanske är löjligt, jag ska vara glad att jag lever, att jag mår bra idag och här sitter jag och gnäller över att mitt hår är för kort. Vill bara göra ett statement. Jag går ut utan peruken när jag vill, när jag känner mig säker och när jag har kommit över sorgen av mitt tappade hår. Lite som någon som förlorat en närstående och låter dennes kläder hänga kvar i garderoben trots att de inte längre används.

Sen vill jag bara tillägga att jag inte på något vis är otacksam för fina komplimanger från underbara människor. Absolut inte, jag har bara inte kommit över det jag förlorat ännu. Så ni vet. Som förhoppningsvis ett steg i rätt riktning mot att en dag känna mig bekväm i att gå ut utan den trygga peruken så publicerar jag i varje fall en bild på mina älskade centimetrar som hittills kommit tillbaka.

Första dagen på ett nytt år. Aldrig har klivet varit så stort från ett år till ett annat. Året med stort C, året med 9 månaders svår sjukdom har övergått i ett annat. När jag på tolvslaget stod utanför Hagakyrkan i ett högljutt sorl av glädjeskrik, fyrverkerier och skratt stannade världen upp för ett litet ögonblick och jag mindes när jag mådde som sämst, när jag låg hemma i sängen, blek, svag och skakade av kramper och min enda önskan var att tiden skulle gå, att allt skulle vara över. Jag kommer ihåg ljudet av sekundvisaren som på något vis var det enda beviset att tiden faktiskt gick framåt och att jag inte var fast i något slags evighetens limbo av sjukdom. I det ögonblicket insåg jag att tiden faktiskt hade gått, att året då jag fick min cancerdiagnos hade kommit, passerat och försvunnit precis bakom mig. Jag bad till någon slags gud jag egentligen inte tror på att detta år skulle få bli bättre.

Jag vågar fortfarande inte säga att jag är frisk. Jag vågar inte säga att jag inte kommer bli sjuk igen. Jag är så rädd att det skall komma tillbaka eller kanske finnas kvar. Som barn fick jag under flera års tid för mig att jag inte skulle bli äldre än 16. En stor klump i magen talade om för mig att ”du kommer aldrig bli vuxen”. Plötsligt en dag fyllde jag 16 och sedan 17, jag tänkte att detta bara var ett förvirrat barns livliga fantasi tills jag blev sjuk för snart ett år sedan. Nu betvivlar jag att jag besitter någon makalöst magisk förmåga att förutspå vad som skall hända men tänk om jag tog fel på en siffra? Tänk om jag siade en framtid där jag inte skulle bli äldre än 26?

Efter en dokumentär om unga kvinnor med bröstcancer och litervis med tårar gråtna över deras och mitt öde ringde jag panikslaget min onkolog för att få göra en helkroppsscanning. Hon sa till mig att jag inte tillhörde en riskgrupp där en sådan var nödvändig men att om det kunde lugna mig så skulle hon självklart ordna det (läs världens bästa onkolog). De kommer inte scanna hela min kropp utan bara mage och torax, dvs bålet. Röntgen kommer inte uppfatta eventuella förändringar mindre än 4 millimeter. Men den kommer kunna tala om för mig att jag (förhoppningsvis) i detta nu är fri från tumörer och metastaser. Ge mig en chans att andas ut. Förhoppningsvis. Det moment som skall ge mig trygghet har även blivit min oro: tänk om de hittar något. Jag har hört förut att jag ”inte tillhör riskgruppen och inte bör oroa mig”. Min tro på statistik och risker har falnat drastiskt sedan jag blev ca en av tusen som får cancer i 25 års ålder.

Men nu är ett nytt år. Välkommen 2012, du är efterlängtat och jag ber dig högst respektfullt: snälla gör mig inte illa.

När jag först blev sjuk och man talade om för mig att jag skulle förlora både bröst och hår inom loppet av några månader så tänkte jag att alla mina chanser att få med mig en karl hem hade packat sina koffertar, köpt biljett i närmaste hamn och med nästa båt emigrerat till Amerika. Jag skulle ensam få sitta som en tragisk, stympad ungmö medan omvärlden fröjdades i köttets lustar. Så var icke fallet. Jag har faktiskt inte upplevt det som någon större svårighet att få flörta lite och känna både närhet och attraktion, trots att jag berättat om min cancer och min tillfälligt opermanenta frisyrsituation. De chanser jag däremot mer och mer börjar ana har gått något så när förlorade är någon form av tillfälle att ses igen. Visst det kanske kan låta lite skrämmande när bruden du stöter på visar sig vara före detta cancersjuk men samtidigt väcks nog lite den där nyfikenheten och för att inte tala om suget efter det där hånglet som ren sympatiåtgärd för den stackars amputerade flickan som måste dölja sina skavanker med proteser och peruker. Dagen efter klappar man sig stolt på axeln för att man ställt upp och gjort en utsatt människa glad med lite uppmärksamhet, men ve och fasa att behöva träffa denna person igen. Vem orkar dejta en brud med en hockeytrunk av cancer som  mentalt bagage, usch vad jobbigt. Tänk om hon är ful när hon inte har någon peruk på sig? Tänk om hon blir sjuk igen och jag måste ta ansvar? Tänk om vi blir ihop och jag måste dumpa henne, man kan ju inte göra slut med en tjej som haft cancer och då måste vi gifta oss. Nej, här blir det definitivt inget samtal dagen efter (eller tre dagar efter som den regelrätta spelaren). Fine, jag är kräsen som få och vill inte framställa mig själv som något helgon på dejtingplanen men jag är precis lika vanlig och precis lika mycket människa som dig så om du inte vill träffa mig igen våga då inte skylla på min historia. Vi har alla bagage.

Inser att det kanske är bra att jag inte skrivit på så länge. Mitt liv kom tillbaka i en rasande fart efter månader av dödtid. Listan är lång på saker jag fyller ut mina dagar med och det känns helt fantastiskt om än lite överväldigande att få vara människa igen. Nu gäller det bara att hitta någon form av vardag och försöka styra upp detta kaos av saker jag plötsligt orkar göra så kanske det hinns med några rader av självterapi här också.

Du är nu mer inte värd mer än fem minuters irritation.
Du som har hjälpt mig genom fler av de svårare dagarna men som lämnat mig ensam i mörkret för många gånger.

Har spenderat de senaste dagarna (inte enbart såklart) med en spegel framför näsan för att spana in mina nya millimeterkorta ögonfransar som sakteligen börjar växa fram. Som jag har väntat på detta. Än krävs lösögonfransar i förmodligen månader framöver men det är inte längre helt tomt runt ögonen. Detta fick mig osökt att omformulera samt omtolka en gammal klassiker av Kent och då folk ständigt benämner mig som någon form av emo-indie-poppare så måste jag ju leva upp till mina fördomar genom att citera just Kent i min blogg:

långsamt, långsamt åh så långsamt
så vann jag mina nätter tillbaks
långsamt, långsamt åh så långsamt
så gled jag inte i glömskan där ljuset är svagt

Tänker att det är ungefär som när man fött barn. De säger att man glömmer bort hur ont det gjorde, för att man skall klara av att göra det igen. Tror det är samma sak med cancern. När jag tänker tillbaka på när jag mådde som sämst fysiskt sett så känns det nästan som en glasskiva skiljer det från verkligheten, kanske en TV-ruta. Jag minns hur illa det var, hur ont jag hade det och hur nära jag var att ge upp allt dock är det väldigt avlägset att försöka återskapa just känslan av det. Kanske är det bra att man glömmer. Men även om jag lyckas sudda ut det värsta så kommer det aldrig få mig att tro att jag är redo att göra allt detta igen. Nu orkar jag inte mer. Jag är helt slutkörd efter det senaste halvåret av operationer, cellgifter och strålbehandlingar. Får min sista strålbehandling imorgon, sen ska det på något vis vara över. Vågar inte ens hoppas på att det stämmer. De starka fotonstrålarna från den stora otäcka apparaten på sjukhuset har bränt sönder min hud i mörka pigmentförändringar och skinflådda sår över min bröstkorg. Går med ett förband på ca 12x12cm och detta med att klä på sig har varit enklare. Men snart ska det vända har de sagt, snart är allt som vanligt igen.

Mitt hår på huvudet (och på andra ställen också tyvärr) har också börjat komma tillbaka. Jag är år ifrån att trivas och långt ifrån någon form av säkerhet och erkännande av hur jag ser ut utan peruk. Det är inte fult. Men det är inte jag. Det ser ut som någon annan och jag vill inte vara någon annan. Jag har däremot bestämt mig för att försöka komma över detta och jobba emot sorgen för mina förlorade lockar. Första steget blir att publicera den här bilden. Ja, den är mörk men jag är feg.

Dela den här länken till alla du bryr dig om, alla du känner och alla du inte känner. Tillsammans gör vi skillnad så att ingen ska behöva gå igenom detta ensam.  Att Ung Cancer är en livsviktig organisation oss unga, ensamma och sjuka är jag och alla andra i denna film ett levande bevis på.

Har en multipel (här kunde man ha hoppats på något färgstarkare följdord) känslostorm bestående av glädje, sorg, pepp, rädsla och ångest. Känner mig så smått psykotisk och kan inte riktigt fokusera på en känsla i taget så jag sitter här lite lätt darrig med en klump i magen, en tår i ögat och ett leende på läpparna. Jag tror att jag skulle behöva en kram. En sådan varm och lång kram som liksom får en att ta ett djupt andetag.

Är fylld till bredden av glädje att jag sen tidigare idag är styrelsemedlem i Ung Cancer och får vara med och hjälpa till att göra skillnad, fylld av (plötsligt faktiskt) sorg över hur många unga och sjuka människor det finns, till övermått peppad över den kommande kollektivfesten på lördag som på något sätt blivit min seger över cellgifterna (planeringen av denna fest började när tidigare i somras när det kändes som tyngst), livrädd för att någon gång behöva förlora en av alla fina människor till den där hemskheten kallad cancer och en återkommande känsla av att plötsligt inte kunna andas i kombination med en olycklighet jag inte förstår (det kallas visst ångest).

Även om jag ganska ofta får dippar ner i det där okända och mörka känns det så väl att allt är på väg åt rätt håll. Jag mår fysiskt lite bättre varje dag (sånär som på tröttheten som smyger sig på mer och mer) och känner mig hoppfull inför framtiden på ett sätt jag inte upplevt sen länge. Jag har en plan. Jag har även ett liv som jag vill ta till vara på fullt ut, inga genvägar, inga tråkiga jobb bara för pengarnas skull och inget försummande av det som faktiskt gör mig lycklig. Om mitt sinne vore en liten miniatyr shabby chick-brud skulle hon sätta upp sådana träbokstäver med orden ”carpe diem” i sitt övriga kritvita och modernt slitna hem. Själv lutar jag mig bara tillbaka i mitt färgglada hem och tänker: lev.